小児特発性ネフローゼ#5　免疫抑制剤服薬中の再発

2023-02-08

こんにちは！ゆりこです。

皆さま、ネフローゼ症候群という病気をご存じでしょうか？

わが家は2018年に長男がこの病気を発症し、現在も治療を継続しています。
昨日まで元気いっぱいに外を走り回っていた息子が、即日入院、2ヶ月隔離という説明を受け頭が真っ白になったあの日から、3年が経ちました。

今はわが家の一部となったこの病気を、初めて耳にし、どう受け止めたか…。わが家なりの治療や歩みなどを発信し、同じ症状のお子様のいらっしゃるご家族様へお役に立てる部分があれば幸いです。

前の記事はこちら↓
小児特発性ネフローゼ#4　免疫抑制剤の導入

免疫抑制剤の服薬スタート

前回の記事で、免疫抑制剤の服薬が始まったことについてお話しました。とんでもなく飲みにくい薬。朝夕の2回が「今度はスムーズに飲めるだろうか」と憂鬱な時間に思えてつらかったです。実際に口にしている息子だって同じだったはずです。

頑張ってくれているのに…飲みたくないと渋られたら「口を開けて！」と声を荒げてしまうことだってありました。思い返せば、一番言ってはいけない言葉だったでしょう。でも、親も必死だったのです。

再発のない期間

免疫抑制剤の相性が良かったようで、ステロイド減量が始まっても蛋白尿は出ませんでした。今までは減量するたびに真っ青な試験紙を目にしていたため、本当に嬉しかったのを覚えています。
免疫抑制剤をスタートして一か月後の受診で、しばらくこの落ち着いた状態が見込めるだろうと言われやっと自宅に戻ることが出来ました。3ヶ月半ぶりの家族そろった生活が、今まで当たり前だったことなのにとても尊いものに思えました。

ステロイド終了

ステロイドを飲み始めて5ヶ月半、ついにゼロにすることが出来ました。初発から終わりの見えなかったステロイドは、２歳の息子には副作用の成長障害が気がかりだったためとても嬉しかったです。２年続く免疫抑制剤の服薬は迷いましたが、決心してよかったと思いました。

持病と付き合いながらの幼稚園入園

息子は翌年度より幼稚園に入園しました。園にも病気についてお知らせして、主に以下の３つをお伝えしました。主治医からの補足も合わせて、園にお願いした内容についてご紹介したいと思います。

①再発は予測できない

予測はできないものの、季節の変わり目、風邪、熱、ストレスなど体調を崩したときに再発しやすいとのことです。一つの心づもりになればと、こちらも説明しました。

②一度再発したら寛解するまで自宅安静が必要

再発したら蛋白尿が出ますが、動けば動くほどタンパク質がおしっこに漏れ出てしまうそうです。
年齢が低いほど「じっとしている」ということも難しいため、園は欠席する方が無難だと言われました。家の中で結局は遊んでしまうと思いますが、行動範囲が狭まるだけでも運動量を抑えることができるそうです。
ちなみに、年齢が上がって小学生・中学生などになれば、体育の授業だけ見学するなど学校には出席するお子さんが多いと言われていました。

③感染症対策が必須

園にお願いしたい部分ではこれが一番でした。免疫抑制剤を服薬しているため、風邪などの軽微なものも重症化・長引く傾向があると説明を受けていました。
当時は新型コロナが発生する以前だったため、アルコール消毒やマスクなどは一般的ではなく、園にはちょっと鼻水が出ている、咳が出ているというお子さんもいますし、季節によって感染症が流行する心配もありました。

基本的には手洗い・うがいの励行をお願いし、感染症がクラスで出始めた際にはお知らせいただくようお願いしました。感染症が流行し始めたころからマスクを着用する、クラスの半数近くがかかっているようならしばらく登園を控えるなど対策をとる方がいいとのことでした。

注意したい感染症
夏：プール熱・ヘルパンギーナ
冬：インフルエンザ
※発熱がきっかけで再発する可能性があるため

園の先生方には非常にお世話になり、新型コロナ流行後も丁寧にやり取りを重ねていただき安心して通わせることが出来ました。園や学校へ通われているお子さんの場合、先生方との連携は不可欠かと思いますので、たくさん相談してみてくださいね。

10ヶ月ぶりの再発

園も休むことなく通えており、薬を飲んでいることを忘れてしまうくらい元気いっぱいのわが子。
ある日、38度の発熱がありました。熱は一晩で収まり安心しましたが、翌日の試験紙が真っ青になったのです。血の気が引く感覚がありました。私が動揺したところで何も解決しませんが、涙が溢れました。息子には精いっぱい明るく振舞い、病院へ連絡しました。

以前お話した通り、再発は３日連続で３+以上の蛋白尿という定義があります。むくみがひどくなったら…と不安で、受診までとても長く感じました。受診当日、幼稚園はお休みすると伝えると、私と一緒の時間が嬉しいと喜んでくれました。病院が怖い場所にならないように、できる限り明るく、さもテーマパークのように小児科を探したり、エレベーターに乗ったりしました。

診察・検査で再発が確定、やはり発熱がきっかけで再発したのだろうと言われました。またステロイドで寛解を目指すことになり、久しぶりで服薬が不安でしたが、またビスコに挟んでみると頑張って口に入れてくれました。
寛解までは朝昼晩の服薬が必要なので、その期間中は幼稚園を休んで家で過ごしました。寛解後は園に通いながらステロイドの減量を行い、今回の再発では約3か月でゼロにすることができました。